ZŠ Mohylová

24. 06. 2023

V pátek 23. června se konala u ZŠ Mohylová netradiční finanční sbírka pro pacientskou organizaci Frieda (podporující nemocné Friedreichovou ataxií a jejich blízké). Účastníci běhu přispěli svými korunkami do sbírky a za jednotlivé částky si pak proběhli trasu pro své zdraví (za 10 Kč trasu 400 metrů, za 20 Kč trasu 800 metrů a za 30 Kč trasu 1500 metrů). Jelikož se vybralo 37576 Kč, spočítali jsme, že účastníci akce uběhli celkem minimálně 1500 km. Dle našich informací nadace Divoké Husy zdvonásobí vybranou částku. Přispět na sbírku můžete také platbou online. 

Hosty akce byli také také Dr. Jennifer Farmer a Dr. Myriam Rei z USA z pacientské organizace FARA, která se spolu s Friedou snaží o probojování jediného léku do ČR. Společně s nimi se běhu zúčastnili také MUDr. Lucie Šťovíčková a MUDr. Alena Zumrová z neurologické kliniky FNM. Patronem akce byl pan Daniel Krejbich.

Co je FRIEDREICHOVA ATAXIE?
Je vzácné dědičné neurodegenerativní onemocnění, které způsobuje problémy s pohybem (zhoršuje hrubou i jemnou motoriku a stabilitu, tzv. ataxií). Může přinést i řadu dalších příznaků, jako např. onemocnění srdce, cukrovku, skoliózu, únavu, problémy se zrakem, sluchem a řečí, nebo psychické problémy. Přestože je Friedreichova ataxie vzácná, je celosvětově nejběžnější formou dědičné ataxie, která postihuje přibližně 1 z každých 50 000 lidí. V České republice je cca. 45 lidí s diagnózou FA, ale statisticky by pacientů mělo být až 200. Friedreichova ataxie je způsobena defektem (mutací) v genu označeném FXN, který nese genetický kód pro protein zvaný frataxin. 

Pokud byste se chtěli dozvědět více „naživo“ o nemoci Friedreichova ataxie a jak se s ní žije pacientům, můžete se podívat na premiéru pořadu České televize KLÍČ na programu ČT2. Pořad najdete ke shlédnutí také na webových stránkách České televize v iVysílání.

Foto: Hana Krbcová a Jitka Hvězdová