Když jsme vyšli z budovy ministerstva, tak jsme úplně spontánně jásali. To přijetí ze strany pana ministra bylo opravdu pozitivní. První požadavek petice – aby byla vyhlášena výzva pro poskytovatele osobní asistence pro klienty, kteří potřebují více než 80 hodin měsíčně – byl už splněn. Stát jim nově uhradí až 12 hodin osobní asistence denně. Mám pocit, že si to téma vzal pan ministr za své a slíbil, že se příští měsíce bude věnovat extra příspěvku na péči, protože si je vědom, že v rámci novely příslušného zákona je potřeba zahrnout prvek individualizované péče. První krok je tedy udělán a máme dobré důvody doufat, že není poslední.

Kolik lidí v Česku vlastně potřebuje osobní asistenci více než 10 hodin denně?

Slabinou českého systému je, že v tomto směru neexistují žádná čísla. Byli jsme teď pracovně ve Švédsku, které má také kolem 10 miliónů obyvatel, a lidí s postižením do 64 let, kteří potřebují nejméně 80 hodin osobní asistence měsíčně, je tam přibližně 15 000. Dá se předpokládat, že to číslo u nás bude velice podobné. S tím, že odhadujeme, že konkrétně pátý stupeň příspěvku na péči by se u nás týkal 8 až 10 tisíc lidí. 

Jak to lidé s postižením potřebující více hodin osobní asistence řeší teď?

Musejí neustále shánět prostředky z nadací, obracet se na své rodiny a blízké a doufat, že jim někdo pomůže zadarmo, což je obrovsky stresuje, a někdy dochází i k tomu, že jsou všichni tak vyčerpaní, že ten každodenní boj vzdají.

Co se děje, když to, řečeno vašimi slovy, vzdají?

Jedním z nich je třeba Michal Novotný, který dlouho žil se svými rodiči, vystudoval tři vysoké školy. Když dostudoval tu poslední, práva, tak mu rodiče bez jeho vědomí podali žádost do ústavního zařízení a on tam po nějakou dobu bydlel, než se mu podařilo získat magistrátní byt. Rodinám lidí s postižením jednoho dne dojdou síly a pak hledají svým způsobem bezpečné a dostupné řešení a tím je v Česku jen velkokapacitní ústav. Michal žil v zařízení, kde bylo dalších 40 lidí s postižením, o které se starali dva asistenti, kde se dostal ven jednou za měsíc, jinak ležel v posteli. To je způsob života, který je pro ostatní lidi nepředstavitelný. Často je to ale jediná možnost, až o ně jejich blízcí nebudou moci pečovat. 

Nechci, abyste mluvil za pana Novotného, ale mohl byste přiblížit, jak vzpomíná na dobu, kterou musel strávit v ústavu?

Michal chtěl, aby se jeho příběh dostal na veřejnost, takže jsme jej sepsali, a domluvili jsme se, že jej na konferenci v Poslanecké sněmovně přednesu za něj já. Popisoval ústavní péči jako průmyslovou, kdy není kapacita k lidem přistupovat individuálně. Hned po pěti dnech v ústavu psal mámě, že to tam nevydrží, že musí pryč. Dostal se potom do magistrátního bytu, ale bohužel na inzerát se k němu nachomýtly asistentky, které jej týraly, nedávaly mu skoro jíst a okrádaly jej o peníze. Až po letech na to přišli sousedé, kteří vše oznámili policii. Přesto by do ústavu nikdy nechtěl zpět. Dnes už tedy čerpá asistenci od nás, v rámci pilotního projektu pátý stupeň měl nejvíce hodin asistence, protože potřebuje pomoci i v noci. Když projekt skončil, říkal mi, že je na mě naštvaný, protože jsme mu ukázali, jak dobře může žít, a teď se zase musí vrátit k omezenému počtu hodin asistence. Nakonec se to podařilo zvrátit díky dotačnímu titulu a bude moci zase čerpat 12 a více hodin asistence. Když to od ministra slyšel, byl opravdu šťastný. 

Setkáváte se s týráním lidí s postižením často v souvislosti s asistencí?

Ne. Pracuji v této oblasti 20 let a to, co zažil Michal, je pro mě v mnoha ohledech výjimečné. Ještě si vzpomínám na jeden případ, kdy jedna asistentka kradla klientovi peníze. Konkrétně naše služba je nastavena velmi bezpečně. Zájemce o asistenci si vybíráme a s klienty jsme v kontaktu i my.  K nám přicházejí asistovat spíš lidé, kteří chtějí dělat něco potřebného, dělat práci, která má smysl.

Osamostatnění člověka s postižením bez asistence není možné. Slýchávám občas rýpavou otázku, v čem pak spočívá to osamostatnění?

Je to stejné jako u všech ostatních lidí. U každého nastává chvíle, kdy je potřeba odejít od rodičů a žít podle svého. A stejně to mají lidé s postižením, jen potřebují ještě pomoc někoho dalšího, mít bezbariérový byt a asistenta na nezbytné věci. 

Často se také zmiňuje, že individualizovaná péče je příliš drahá. Kolik to stojí?

Na to jsme se ptali třeba při pracovním výjezdu v Norsku. Tam jsou přesvědčeni, že je individualizovaná péče s profesionální asistencí makroekonomicky výhodná. Umožňuje blízkým normálně pracovat, snižuje počet zdravotnických intervencí a nemusejí existovat velkokapacitní ústavy. U nás, kdy se terénní péče rozvíjí paralelně vedle té ústavní, tak ty nároky jsou pravděpodobně vyšší. Stát se bude muset dříve nebo později rozhodnout, že chce lidi s postižením plně podpořit, aby mohli zůstat doma. Ve Švédsku si například řekli, že v roce 2001 zavřou poslední velkokapacitní ústav. My jsme se do této fáze ještě ani nedostali. Ačkoliv když se kohokoliv zeptáte, odpoví vám, že v ústavu by nikdy žít nechtěl.

Když srovnáme situaci lidí s postižením vykazovaných do velkých ústavů s debatou o odebírání dětí z rodin a zavírání kojeneckých ústavů. V jaké fázi teď jsme?

Zatím to zdaleka není tak jasně ložené jako v případě odebírání dětí, kdy už se většina společnosti shodla na tom, že pro děti do tří let je kojenecký ústav nevhodná forma péče. Společnost se tím velmi ochuzuje. Kdysi jsem viděl nějaký hodnotový průzkum zemí Evropské unie, podle kterého byli Češi v oblasti pozitivní reakce na potřeby někoho druhého úplně na konci. A to s tím vyloučením lidí s postižením ze společnosti, s tím, že jsme s nimi nechodili ani do školy, ani do hospody, hodně souvisí.

Zmínil jste Norsko a Švédsko. V čem by nám konkrétně tyto země v individualizované péči o lidi s postižením měly být inspirací?

Tam jsem viděl, že lidé s nejtěžším postižením mohou žít svobodně a samostatně s odpovídající podporou třeba i dvou asistentů.  Ve Švédsku působí silné hnutí Independent living, které bojuje za individualizovanou péči. Panuje tam v tomto ohledu jiná společenská atmosféra. Když jsme se s kolegy vraceli, byli jsme až zdeptaní, jak jiná je tuzemská a švédská společnost. Podobný systém se nedávno podařilo zavést třeba i ve Slovinsku. 

Co byl v těchto zemích ten nejdůležitější krok, aby se systém a s ním celá společnost proměnily?

Ve Švédsku si to vybojovali hodně sami lidé s postižením. U nás je ta situace často opačná – působí to, jajko by lidé s postižením neměli odvahu chtít po státu to, na co mají právo. Snad se to s mladší generací mění. A pak je důležité, aby si to nějaký politik vzal za své téma, mám naději, že teď tomu tak je. 

Během jednoho roku jste v pilotním projektu poskytovali vybraným klientům přesně tolik hodin asistence, kolik potřebovali, a výsledky vyhodnotili ve studii. Co pro vás osobně bylo tím nejnosnějším zjištěním?

Pro klienty, které systém tlačí do příliš těsné formy, v níž musí žít, to byla výzva, když hodiny asistence najednou nebyly omezeny. Rozpadla se klec kolem nich a oni se mohli vydat, jakýmkoliv směrem. Někdo ví, jak svobodně žít, jiný potřebuje podpořit. Najednou se uvolní, nemusí vše stihnout v rámci nastavených minut a jejich životní tempo se zcela změní. Víc pak pečují o své zdraví a rozvíjejí se. Michal začal chodit na fotbal, Lenka se chystá pořídit si terapeutického psa (celý rozhovor s Lenkou Dvořákovou si můžete přečíst zde). Ten výsledek je, že žijí prostě normálně.

Zmínil jste se, že v pořadníku na asistenci máte až 100 klientů. Co způsobuje nedostatek asistentů?

Rozsah sítě sociálních služeb si určují kraje a některé ji roky nenavyšovaly. Praha navyšovala opakovaně a naše organizace se zvětšila dvojnásobně. Určitý nedostatek asistentů jsme měli, když jsme měli kapacitu 25 000 hodin asistence ročně, ale máme ho i teď, kdy máme kapacitu 62 000 ročně, pořád se potřebuje o něco víc, ale zatím jsme to s vypětím všech sil vždy zvládli. U nás asistují vysokoškoláci, lidi svobodných povolání, asistuje se na hodiny i zkrácené úvazky a také se stále rozšiřujeme. Bez toho to ani nejde, skokově budou muset narůst kapacity terénních sociálních služeb a kraje na to budou muset reagovat. Pomohlo by tomu, kdyby na straně lidí s postižením byl zákonný nárok. V Norsku nám právě říkali, že ve chvíli, kdy se z toho stal zákonný nárok, došlo ke změně. Bez dostatečných kapacit není ani možné zavírat velkokapacitní ústavy. Zároveň čas nazrál, ministerstvo se vydává tím směrem a je tu i tlak rodičů dětí s postižením, kteří je do ústavní péče za žádnou cenu nechtějí umisťovat. 

Jaké jsou předpoklady pro to stát se asistentem člověka s postižením?

Musí to být člověk schopný určitého stupně pokory, aby klienta nepřeválcoval svou osobností, a musí na něj být spolehnutí. Základní dovednosti, např. práci s invalidním vozíkem nebo nějakým zvedákem jej naopak naučíme. Určitě to není jen pro fyzicky silné muže, většina našich asistentů, jsou asistentky, ženy a dívky. Myslím, že je to práce skoro pro každého, je smysluplná a mentálně osvěžující. Asistenty stále hledáme, stačí se nám jen ozvat.

Jak probíhá samotný přijímací pohovor se zájemcem o asistenci?

Nejprve si ujasňujeme představu, jakou o té práci zájemci mají. Někteří lidé se třeba při asistování nechtějí nikoho dotýkat, a to samozřejmě není možné, asistování je kontaktní práce. Potom projde intenzivním zácvikem vedeným instruktorskou dvojicí složenou ze zkušeného asistenta a člověka, který sám asistenci potřebuje. A pak už se postupně dostává k vlastním klientům, u každého z nich existuje velice konkrétní popis, co je potřeba a jak udělat, případně si to dotyčný klient řídí sám a asistent se od něj vše dozví. Máme metodičku, která nám pomáhá udržovat službu v bezpečném a funkčním stavu.

Vy sám máte zkušenost s asistencí. Jak jste se k této práci dostal?

Už je to nějakých 20 let. Tehdy jsem dostudoval fotografii na FAMU a bydlel jsem na Vyšehradě kousek od Jedličkova ústavu a tam jsem potkal známého, který asistoval člověku s postižením. Pak jsem někde zahlédl inzerát „Pojďte dělat dobrovlníka do Asistence, o. p. s.“ a už mě to mělo. Za tu dlouhou dobu jsem mohl uplatnit velmi mnoho různorodých dovedností, které mám a mohl jsem je dát ve prospěch dobré věci. Jsem rád, že se našlo místo na tomhle světě, kde můžu být prospěšný, velmi si toho cením. 

Převzatý článek, vyšlo na HATEFREE 30. června 2023