DEBRA ČR podporuje lidi trpící nemocí motýlích křídel a jejich rodiny.

Každý měsíc v letošním roce bude putovní výstava organizace umístěna v jiné nemocnici. Je to jen jedna z mnoha aktivit, které organizace v rámci osvětové a fundraisingové aktivity během roku pořádá.

Lidé s Epidermolysis bullosa (EB), tzv. nemocí motýlích křídel, mají velice jemnou, citlivou a lehce zranitelnou kůži. I mírný tlak či tření způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži i sliznicích. Projevy EB jsou velmi rozmanité a ovlivňují celý organismus. Jedná se o vzácné vrozené dědičné a zatím nevyléčitelné onemocnění.

Nemoc motýlích křídel ovlivňuje život celé rodiny po všech stránkách. S péčí o pacienta ustává možnost chodit do práce, všechny aktivity se musejí domýšlet tak, aby byly pro pacienta vhodné, uzpůsobuje se rytmus, volný čas a dokonce i stravovací návyky. Podporu a pomoc ve všech myslitelných oblastech života poskytuje pacientům i celým rodinám pomáhající organizace DEBRA ČR.

 

Převzato z FB FN v Motole a z webu organizace DEBRA