Jak jste to prožívala, když vaší dceři zjistili epilepsii? Měla jste s touto nemocí již nějaké zkušenosti?

S touto nemocí jsem se předtím setkala pouze jednou. Bylo to na základní škole, kdy jeden chlapec měl na chodbě klasický epileptický záchvat, děti jen strnule koukaly a učitelé okolo běhali a panikařili. Tenkrát to pro mě byl naprostý šok a tyhle pocity jsem si v souvislosti s epilepsií nesla v životě dál. O to horší pro mě bylo zjištění, že moje dcera má stejné onemocnění. V tu chvíli jsem strnula úplně stejně jako tenkrát. Naštěstí lékař, který se dcery ujal, je excelentní odborník, a navíc velmi lidský. Uklidnil mě, vše vysvětlil a já pochopila, že to nemusí být až taková hrůza, jako mi v první chvíli běželo hlavou. Nicméně i tak mi trvalo, než jsem si to v hlavě srovnala. Bylo mi líto především dcery, která první záchvaty nesla těžce, a já zase nesla těžce to, že jí nemohu nijak pomoct. Časem se ale situace zlepšila, já si uvědomila, že lítostí jí nijak nepomůžu a že ji naopak musím naučit, jak s tím normálně žít.

Aničku čekal přechod na základní školu. Přihlíželi jste při výběru školy k tomu, že Anička má epilepsii?

Abych řekla pravdu, nepřihlíželi, protože nás tehdy vůbec nenapadlo, že by s tím někdo mohl mít problém. Dcera netrpěla na velké záchvaty – tonicko-klonické měla jen dvakrát, a to před nasazením léčby. Poté se jí už jen sem tam zatočila hlava, což po chvíli přestalo a mohla pokračovat v činnosti.

Jak reagovala paní učitelka na to, že její žačka má epilepsii? Řešili jste toto téma i s ostatními dětmi ve třídě?

Paní učitelka z toho nadšená nebyla, což jsem si nejdříve vysvětlovala nedostatkem informací. Podrobně jsem jí proto veškeré informace podala a ujistila ji, že Anička velké záchvaty nemívá. Že bere léky, které fungují, což potvrzovaly i lékařské zprávy. Ovšem přístup paní učitelky se nezměnil. Naopak, bylo to ještě horší. S dětmi ve třídě nikdo nic neřešil. Navrhovala jsem škole osvětu prostřednictvím Společnosti E, ale bez odezvy.

Považujete tento přístup za selhání ze strany paní učitelky, nebo školy jako celku?

Jistě se jedná o selhání paní učitelky, které vedení školy svým negativním přístupem ještě podpořilo. V dnešní době inkluze, kdy jsou do běžných škol zařazované děti s mnohem horšími diagnózami, se mi to zdá až absurdní.

V jakém momentu jste se rozhodla pro změnu školy? 

Nalomilo mě to ve chvíli, kdy za mnou přišla vychovatelka z družiny a chtěla po mně podepsat souhlas, že dcera nebude chodit s družinou na procházky a bude s jinou vychovatelkou jako jediná zůstávat v budově školy. Důvod byl, že vychovatelka má ve skupině zlobivé chlapce, na které se musí soustředit. Nemůže tudíž upínat pozornost na mou dceru a nebyla by jí schopna v případě záchvatu poskytnout adekvátní první pomoc a ještě do toho hlídat ty chlapce. Samozřejmě jsem to odmítla s tím, že v budově mají zůstat ti zlobiví kluci, jelikož nevím, proč by moje dcera, která je hodná (ač s epilepsií), měla být trestaná. Vychovatelka za mnou už znovu nikdy nepřišla. 

Finální rozhodnutí ale padlo ve chvíli, kdy třídní učitelka odmítla vzít Aničku na školní výlet – prohlídku hradu. Prý nezvládne hlídat 24 dětí a do toho v případě potřeby poskytnout dceři první pomoc. Jelikož jsem to opět odmítla, byla jsem pozvána na schůzku k řediteli, kde proběhlo jednání za přítomnosti jeho, učitelky a zástupkyně ředitele. Schůzka to byla opravdu velmi nepříjemná. Naléhali na mě, ať si dceru nechám doma, případně jako řešení navrhli mou přítomnost na výletu. Nemyslím si ale, že v době utváření vazeb v kolektivu je vhodné, aby jedno jediné dítě, které je bez záchvatů, mělo s sebou rodiče. Odmítla jsem to. Stát se přece může něco i jinému dítěti, které tam rodiče mít nebude. Tomu paní učitelka také neposkytne první pomoc? Absurdní. 

V té době jsem už byla po konzultaci se Společností E, s Českou školní inspekcí i s ministerstvem školství, a měla jsem tedy připravené argumenty, proti kterým nemohla škola nic říct. Můj návrh, ať přidají na školní výlet dalšího zaměstnance jako dozor, ředitel odmítl. Z jejich jednání bylo jasné, že dceru nechtějí jak na výletě, tak ve škole. Dcera byla teprve v první třídě a při představě, že tohle řeším dalších osm let, mě jímala hrůza. Proto padlo rozhodnutí dát Aničku na jinou školu. A to i proto, že byla právě teprve prvňáček, kdy vazby v kolektivu nejsou ještě pevně utvořené, a je tudíž větší šance, že v nové škole dobře zapadne. 

Jak se vám změnil život po tom, co Anička přešla na jinou školu? Jak ona sama změnu zvládla?

Strašně se nám ulevilo. Přístup v nové škole je diametrálně odlišný od té původní. Přece jenom člověk dává dítě s větším klidem tam, kde k němu jsou vstřícní a empatičtí, než tam, kde ho vlastně nechtějí a pohlížejí na něj jako na přítěž. Anička je ve věku, kdy svoji nemoc naštěstí ještě úplně neřeší. Změnu školy jsme jí vysvětlili úměrně jejímu věku – část o diskriminaci a že kvůli epilepsii ji ve škole nechtějí, jsme záměrně vynechali, aby si nemyslela, že epilepsie je nějaké stigma, a aby se kvůli tomu necítila méněcenná. V nové škole se jí moc líbí, zapadla bez problémů, hned si našla kamarády a učení jí jde stále stejně dobře.

Jak si vysvětlujete, že v jedné škole to jde a v druhé přes některé věci nejede vlak?

Žalostně chybí osvěta. Většina lidí vnímá epilepsii jako hrůzostrašné onemocnění, po jehož diagnostikování nemocnému naprosto končí život. Sama jsem se s takovými pohledy mnohokrát setkala. Ty soucitné pohledy a vystrašené otázky typu: „A co budete dělat…?“

Povaha učitele také jistě hraje velkou roli, protože když například nechce převzít a podat Diazepam (SOS lék podávaný v případě život ohrožujícího křečového záchvatu nebo na doporučení lékaře, poz. redakce), nikdo nic nezmůže, a to ani ředitel jakožto nadřízený. To mě přivádí k tomu největšímu problému, kterým je dle mého názoru legislativa. V současné době je právní úprava této oblasti zcela nedostatečná, děravá a absolutně nevyhovující. 

Na co by měli podle vás rodiče dát pozor, když vybírají školu pro své dítě s epilepsií?

Já bych po své zkušenosti ještě před nástupem dítěte do školy kontaktovala vedení a zjistila, jaký přístup k dítěti s epilepsií mají a na čem všem se lze dohodnout. Například jak budou postupovat v případě velkého záchvatu, zda jsou ochotni přijmout a v případě nutnosti podat SOS lék typu Diazepam nebo Buccolam nebo zda v případě školního pobytu budou dítěti podávat pravidelně užívané léky. Samozřejmě záleží na konkrétní diagnóze. Anička nemá k epilepsii nic přidruženého a díky úspěšné medikaci je bez záchvatů. Ale jak má zkušenost ukazuje, i to může být nepřekonatelný problém. 

Myslíte, že je v případě problémů lepší přehlásit dítě na jinou školu, nebo si stát za svým a snažit se v nespolupracující škole věci změnit?

Záleží na mnoha faktorech, a to nejen na druhu onemocnění, ale například i na tom, zda vedení školy a pedagog jsou za jedno a tvoří neprůstřelnou zeď, nebo zda je tam vidina naděje na změnu. Také hodně záleží na věku dítěte, jeho přístupu – zda se ve škole cítí dobře, má tam už nějaké vazby a tak dále. Já osobně si myslím, že člověk by za svoje práva bojovat měl a že útěk není řešení. Když ho zvolí každý, nikdy se nic nezmění. Já sama jsem se do poslední chvíle snažila přístup školy změnit. Ale o co se mají rodiče opřít, když legislativa je v této oblasti opravdu nedostatečná a epileptikům moc nepomáhá? Kdyby dcera v původní škole zůstala, je automaticky vyloučena z pobytových akcí, protože pedagog léky ze zákona podávat nemusí a bez léků dcera být nemůže. 

Co by se muselo změnit ve školách, aby vyučující ke všem dětem přistupovali stejně a neměli obavy třeba právě z toho, brát děti s epilepsií na školní výlet?

Především by pomohla zmíněná změna legislativy, například v tom smyslu, aby pedagog mohl podat léky a nebál se, že za to bude následně potrestán. Aby učitelé i rodiče věděli, že se mají o co opřít a že vše směřuje jen a pouze k záchraně života a zdraví dotyčného. 

Druhá věc je personální podpora. Aby například bylo možné, že na školní vycházku půjde někdo další, který případně vypomůže. 

A je potřeba i silná osvěta. Aby epilepsie přestala být vnímaná jako stigma nebo jako ta divná padoucnice, od které lidi odvracejí oči. Vždyť epilepsie není jenom o cukání se na zemi s pěnou u pusy, jak si drtivá většina lidí myslí. Epilepsie má tolik projevů, o kterých jsem já sama neměla ponětí, dokud nebyla diagnostikovaná mé dceři. Sama jsem se pak přesvědčila, že když se chce, dá se s epilepsií žít úplně normální život. 

Hlavně bych apelovala na pedagogy, aby opravdu dobře věděli, jak se zachovat při různých typech záchvatů. Protože spousta učitelů je schopna začít při klasickém záchvatu postiženému tahat jazyk z pusy. Většina z nich epileptický záchvat ani nikdy neviděla. Přitom Společnost E pořádá přednášky na školách, při kterých pouští i reálná videa, takže by pedagogové mohli získat informace, jak záchvat probíhá, jak dlouho může trvat a že ten čas se v tu chvíli vleče a záchvat se zdá nekonečný. Tohle je bohužel hrozně zanedbaná oblast a na školách je to znát.

Ilustrační foto: World Bank Photo Collection

Rozhovor vznikl ve spolupráci se Společností E, která je součástí sítě HateFree zón.
Nevíte, co dělat, když někdo ve vašem okolí dostane epileptický záchvat? Jednoduchý návod najdete zde. 

Článek vyšel na HATEFREE 28. března 2023.